NeedYD: Functioneren en zorgbehoefte van jonge mensen met dementie (deel I)

Dementie is niet een aandoening die exclusief bij ouderen voorkomt. In Nederland zijn naar schatting 15.000 mensen waarbij de verschijnselen van de dementie voor het 65e levensjaar zijn aangevangen. Wanneer mensen op jonge leeftijd met dementie geconfronteerd worden, brengt dit aanvullende problemen met zich mee die het welzijn van degene met de aandoening alsmede diens gezinsleden negatief beïnvloeden. Hoewel deze groep steeds meer aandacht krijgt, zowel maatschappelijk als op het gebied van wetenschappelijk onderzoek, is nog zeer weinig bekend over het beloop van dementie op jonge leeftijd, wat kenmerken zijn van degene met de aandoening en diens naasten en wat (zorg)behoeften zijn gedurende het beloop van de ziekte.

Methode
De Needs in Young onset Dementia (NeedYD)-studie is een longitudinaal onderzoek waarin een groep van 215 jonge mensen met een dementie en hun mantelzorgers gedurende twee jaar werden gevolgd. Elke zes maanden vonden huisbezoeken plaats waarin met behulp van gestructureerde (kwalitatieve) interviews en vragenlijsten diverse aspecten (zoals cognitief functioneren, zorggebruik, kwaliteit van leven, neuropsychiatrische symptomen en de invloed van deze symptomen op het functioneren van de mantelzorger) in kaart werden gebracht. In de zomer van 2011 is de dataverzameling afgerond.

Fase van onderzoek
De dataverzameling is afgerond en de analyse heeft geleid tot twee proefschriften; young onset dementia, characteristics & impact door Deliane van Vliet en Young onset dementia, Care needs & Service provision door Christian Bakker.

Wie waren betrokken bij het onderzoek?
–    Onderzoeker: dr. Christian Bakker, GZ-psycholoog, Stichting Florence, Den Haag
–    Onderzoeker: dr. Deliane van Vliet, psycholoog, Alzheimer Centrum Limburg

Begeleiding 
– Prof. dr. Raymond Koopmans, hoogleraar Ouderengeneeskunde
– Prof. dr. Frans Verhey, hoogleraar Ouderenpsychiatrie
– Prof. dr. Myrra Vernooij-Dassen, medisch socioloog, coördinator Alzheimer Centrum Nijmegen
– Dr. Marjolein de Vugt, GZ-psycholoog, coördinator Alzheimer Centrum Limburg

In samenwerking met
– Yvette Daniëls (Stichting Florence, Den Haag)
– Annelies Pellegrino, Radboud Alzheimer Centrum
– Astrid Dello, Astrid Quist (Universitair Medisch Centrum Maastricht / Alzheimer Centrum Limburg)
– Dr. Yolande Pijnenburg (VUmc / Alzheimer Centrum Amsterdam)

Samenwerking 
– Alzheimer Centrum Nijmegen
– Alzheimer Centrum Limburg
– Alzheimer Centrum Amsterdam
– Stichting Florence
– Alzheimer Nederland

Financiering
– Alzheimer Nederland
– Stichting Florence, Den Haag
– Stichting Wetenschapsbevordering Verpleeghuiszorg

Publicaties
1. Bakker C, de Vugt ME, Vernooij-Dassen M, et al: Needs in early onset dementia: A qualitative case from the NeedYD study. Am J Alzheimers Dis Other Demen 2010; 25:634-640
2. Bakker C, de Vugt ME, van Vliet D, et al: The Use of Formal and Informal Care in Early Onset Dementia: Results From the NeedYD Study. Am J Geriatr Psychiatry 2013 Jan;21(1):37-45. doi: 10.1016/j.jagp.2012.10.004. Epub 2013 Jan 2.
3. Bakker C, de Vugt ME, van Vliet D, Verhey F, Pijnenburg YA, Vernooij-Dassen MJ, Koopmans RT.Unmet needs and health-related quality of life in Young-onset dementia. Am J Geriatr Psychiatry. 2013 Jul 17. doi:pii: S1064-7481(13)00124-3. 10.1016/j.jagp.2013.02.006. [Epub ahead of print] 4. Bakker C, de Vugt ME, van Vliet D, Verhey FR, Pijnenburg YA, Vernooij-Dassen MJ, Koopmans RT. Predictors of the time to institutionalization in young- versus late-onset dementia: results from the Needs in Young Onset Dementia (NeedYD) study.
J Am Med Dir Assoc. 2013 Apr;14(4):248-53. doi: 10.1016/j.jamda.2012.09.011. Epub 2012 Nov 2.
5. Bakker C, de Vugt ME, van Vliet D, Verhey FR, Pijnenburg YA, Vernooij-Dassen MJ, Koopmans RT. The relationship between unmet care needs in young-onset dementia and the course of neuropsychiatric symptoms: a two-year follow-up study. Int Psychogeriatr. 2013 Sep 4:1-10. [Epub ahead of print] 6. van Vliet D, Bakker C, Koopmans RTCM, et al: Research protocol of the NeedYD-study (Needs in Young onset Dementia): a prospective cohort study on the needs and course of early onset dementia. BMC Geriatr 2010; 10:13
7. van Vliet D, de Vugt ME, Bakker C, et al: Impact of early onset dementia on caregivers: a review. Int J Geriatr Psychiatry 2010; 25:1091-1100
8. van Vliet D, de Vugt ME, Bakker C, et al: Caregivers’ perspectives on the pre-diagnostic period in early onset dementia: a long and winding road. Int Psychogeriatr 2011; 1-12
9. van Vliet D, de Vugt ME, Bakker C, et al: Time to diagnosis in young-onset dementia as compared with late-onset dementia. Psychol Med 2012; 1-10
10. van Vliet D, de Vugt ME, Kohler S, et al. Awareness and its association with affective sympsoms in young-onset and late-onset Alzheimer’s disease: A prospective study. Alzheimer’s Disease & Associated disorders, 2012;
11. van Vliet D, de Vugt ME, Aalten P, Bakker C, et al. Prevalence of neuropsychiac symptoms in young-onset compared to late-onset Alzheimer’s disease. Part 1: findings of the two-year longitudinal NeedYD-study. Dementia and Geriatric Cognitive Disorders. 2012; 34(5-6):319-27