WAALBED-III-studie,  het voorkomen en de kenmerken van ernstig probleemgedrag bij dementie.

Probleemgedrag komt vaak voor bij mensen met een dementie. Het is vaak een reden tot opname in een verpleeghuis. In de voorgaande studies, de Waalbed-I en Waalbed-II studie is gekeken naar het voorkomen en het beloop van probleemgedrag bij mensen met een dementie opgenomen in het verpleeghuis. Een deel van deze groep heeft (zeer) ernstig tot extreem probleemgedrag. Een complexe groep, waar nog erg weinig over bekend is. Wel weten we dat dit (zeer) ernstige tot extreme probleemgedrag vaak voor machteloosheid bij familie, verzorging en behandelaren zorgt en leidt tot veel voorschrijven van psychofarmaca.

De Waalbed-III-studie richt zich op deze specifieke groep met (zeer) ernstig tot extreem probleemgedrag.

Doel van het onderzoek
In dit onderzoek worden de prevalentie en kenmerken van mensen met dementie met (zeer) ernstig tot extreem probleemgedrag in kaart gebracht.

Om hoeveel mensen gaat het? Zijn dit meer mannen dan vrouwen? Hoe is hun kwaliteit van leven? Hoe groot is de groep met ernstig roepgedrag? Bij welke mensen wordt zelfs continue palliatieve sedatie toegepast? Door antwoord te vinden op deze vragen kunnen we onze kennis over deze toenemende groep met (zeer) ernstig tot extreem probleemgedrag vergroten.  Door te kijken naar bijkomende factoren als delier, pijn en premorbide persoonlijkheid kunnen we dit gedrag wellicht ook beter begrijpen, beter behandelen en een bijdrage leveren aan betere zorg voor deze groep.

Methode
Deze studie kent de volgende fasen:

Fase 1: Kwantitatieve studie waarbij gebruik gemaakt wordt van bestaande gegevens uit de Waalbed-I en II studie, de Dementia Care Mapping Studie en GRIP on challenging behaviour studie. De groep die in de bovenste 10% van de Cohen-Mansfield Agitation Inventory (CMAI) scoort wordt gedefinieerd als de groep met (zeer) ernstig tot extreem probleemgedrag. In deze groep wordt gekeken naar roepgedrag en kwaliteit van leven, deze laatste gescoord middels de Qualidem.

Fase 2: Mixed Method Studie waarin gekeken wordt naar die groep mensen met dusdanig extreem probleemgedrag dat je kunt spreken van een soort crisissituatie. Een groep van 10  mensen met dementie die deels via het CCE (Centrum voor Consultatie en Expertise) gerekruteerd wordt, wordt in kaart gebracht en er wordt gekeken naar factoren als delier, pijn en premorbide persoonlijkheid. Tevens worden er interviews gehouden met verzorging en familie.  Het laatste onderdeel beschrijft 3 casus waarbij er geen andere mogelijkheid was dan het toepassen van continue palliatieve sedatie, omdat er sprake was van probleemgedrag als refractair symptoom.

Fase van het onderzoek
Dit onderzoek is in de beginfase. In september 2014 starten we met het kwalitatieve deel van de studie.

Wie voert het onderzoek uit?

Drs. A.E. (Annelies) Rouwenhorst, AIOTO Ouderengeneeskunde (Annelies.Rouwenhorst@radboudumc.nl)

Prof. dr. R.T.C.M. Koopmans, afdeling Eerstelijnsgeneeskunde Radboudumc

Dr. D.L. Gerritsen, senior-onderzoeker, afdeling Eerstelijnsgeneeskunde Radboudumc

Prof. dr. S.U. Zuidema, afdeling Huisartsgeneeskunde, UMC Groningen

Dr. M. Smalbrugge, senior-onderzoeker en hoofd Gerion, afdeling Huisartsgeneeskunde en Ouderengeneeskunde, VU medisch centrum

Financiering
Dit onderzoek wordt mogelijk gemaakt door ZonMw HGOG